DOJak to się mówi, jest do tego aplikacja. Nieswoiste zapalenie jelit, czyli IBD, nie jest wyjątkiem.
IBD to ogólny termin określający przewlekłe choroby związane ze stanem zapalnym, które wpływają na układ trawienny, najczęściej chorobę Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Obydwa mogą powodować fale objawów, zwykle nazywane zaostrzeniami lub zaostrzeniami, w tym biegunkę, ból brzucha, zmęczenie i utratę wagi. Oprócz leków wiąże się to z wieloma planami leczenia Zmiany w diecie i stylu życia wymagające starannego przestrzegania i należytej staranności. I tu z pomocą przychodzą aplikacje.
Na przykład w ramach leczenia nieswoistego zapalenia jelit możesz odwiedzać lekarza mniej więcej co sześć miesięcy. On lub ona prawdopodobnie zapyta Cię, jak się czujesz, jak zmieniły się Twoje objawy w tym czasie, jak śpisz, jak bardzo jesteś zestresowany… wszystkie szczegóły, które trudno zapamiętać na pamięć.
Ale aplikacja oferująca śledzenie objawów i stylu życia pozwala rejestrować wszystkie te informacje i mieć je w dłoni. „Aplikacje, które pomogą Ci śledzić objawy, spożycie pokarmu, aktywność fizyczną i ogólne samopoczucie, mogą dać ci lepszy obraz przebiegu choroby” – mówi dr Victor Chedid, gastroenterolog z Mayo Klinika w Rochester w Minnesocie.
Posiadanie tych danych może również pomóc w szybszym rozpoznaniu wzorców objawów. A to może prowadzić do lepszej opieki: jeśli zauważysz, że objawy się pogorszyły po zarejestrowaniu ich w aplikacji, „może to pomóc we wcześniejszym wykryciu zaostrzeń i [encourage you to] „Porozmawiaj o swoich problemach zdrowotnych z lekarzem na wcześniejszym etapie” – radzi Chedid.
Ale skoro dostępnych jest tak wiele aplikacji na choroby zapalne jelit i zdrowie jelit, skąd wiesz, które z nich warto pobrać? Tutaj eksperci i osoby cierpiące na nieswoiste zapalenie jelit zastanawiają się, które z nich wypróbować i jak wybrać ten, który najlepiej odpowiada Twoim potrzebom.
Nie możemy się doczekać
Facet: Wyszukiwarka łazienek
Koszt: Bezpłatny
Dostępne dla: iOS i Androida
Nie jest to rzadkością u osób chorych na IBD planuj swoje działania społeczne i udaj się do najbliższej toalety publicznej – mówi Chedid. Brak wiedzy, gdzie jest najbliższa opcja w desperackim momencie, powoduje wiele niepokoju i stresu. Zatem aplikacja udostępniająca te informacje zapewnia komfort i spokój ducha oraz pozwala ludziom żyć własnym życiem.
„Myślę, że to naprawdę świetny pomysł” – mówi Molly Dunham-Friel, zwolenniczka pacjentów z IBD i IBS (zespołem jelita drażliwego) oraz założycielka strony internetowej Better Bellies by Molly i kont w mediach społecznościowych. W 2012 roku zdiagnozowano u niego wrzodziejące zapalenie jelita grubego, a w 2013 roku IBS (który może powodować objawy podobne do IBD, takie jak ból brzucha oraz biegunka lub zaparcie, ale bez widocznych oznak uszkodzenia lub choroby w przewodzie pokarmowym). Dr Alan Moss, kierownik pracownik naukowy Fundacji Crohna i Colitis dodaje: „[The app] Został pobrany 35 000 razy, co pokazuje [there’s] „Na pewno jest tam potrzeba”.
Przeczytaj więcej: Dlaczego dostęp do łazienki jest problemem zdrowia publicznego
Zdrowie Ayble
Facet: Spersonalizowany plan postępowania, monitorowanie objawów, edukacja.
Koszt: 19,99 USD za plan podstawowy lub 49,99 USD miesięcznie z dostępem do trenera zdrowia
Dostępne dla: iOS i Androida
Dunham-Friel współpracował przy opracowywaniu tej aplikacji i korzystał z niej przez jakiś czas. „Celem jest zebranie informacji na temat tego, co jesz, jak przebiega wypróżnienia i jakie są objawy ze strony przewodu pokarmowego, aby pomóc pacjentom wyciągnąć pewne wnioski lub uogólnić korelację, co jest naprawdę cenne ze względu na stopień skomplikowania nieswoistego zapalenia jelit”. stwierdza.
Aplikacja oferuje użytkownikom różne poziomy dostępu do materiałów edukacyjnych, funkcję czatu mobilnego, która łączy się z trenerami zdrowia układu trawiennego, a także śledzenie objawów i nawyków związanych ze stylem życia, aby pomóc identyfikować i eliminować pokarmy wyzwalające.
Zdrowie Trellusa
Facet: Śledzenie objawów, edukacja i wsparcie
Koszt: Bezpłatny
Dostępne dla: iOS i Androida
Ta aplikacja została zaprojektowana specjalnie dla osób cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna, wrzodziejące zapalenie jelita grubego lub zespół jelita drażliwego i ma na celu zapewnienie wsparcia i edukacji uzupełniającej bieżący plan leczenia.
„Mają mnóstwo edukacji, narzędzi uważności i wsparcia społecznego” – mówi Moss. Możesz go używać do śledzenia objawów, leków i wyników badań laboratoryjnych, a także łączyć się z zespołem dietetyków i trenerów odporności, aby uzyskać dodatkowe wsparcie.
Choroba zapalna jelit Bezzy’ego
Facet: Forum społeczności
Koszt: Bezpłatny
Dostępne dla: iOS i Androida
Bezzy z firmy medialnej Healthline oferuje szereg specjalistycznych forów internetowych i aplikacji poświęconych różnym problemom i schorzeniom zdrowotnym, w tym jedno dotyczące IBD, które umożliwia członkom łączenie się z innymi użytkownikami z IBD i znajdowanie artykułów edukacyjnych na temat tej choroby.
„Możesz znaleźć inne osoby, które podzielają to samo, co Ty robisz ze swoją chorobą, a także uzyskać wsparcie i informacje wynikające z doświadczeń innych osób” – mówi Lenette Sparacino, pacjentka z chorobą Leśniowskiego-Crohna i zwolenniczka, która dzieli się swoimi doświadczeniami z IBD na Instagramie i Tiktok. @_lifewithcrohnenfermedad.
Znośny
Facet: Śledzenie objawów chorób przewlekłych
Koszt: Bezpłatny; Opcjonalna subskrypcja funkcji premium za 34,99 USD
Dostępne dla: iOS i Androida
Bearable oferuje konfigurowalne śledzenie nastroju, objawów, snu, energii, posiłków, leków i nie tylko, co może być pomocne dla osób cierpiących na jakąkolwiek chorobę przewlekłą, w tym IBD.
Sparacino docenia swoje wykresy i wykresy za uwydatnianie wzorców objawów i czynników wyzwalających. „Uznałem to za bardzo pomocne, ponieważ w przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna wiele czynników wyzwalających to stres”. Mówi, że obrazy pomogły jej lepiej radzić sobie z objawami.
Spokój
Facet: Aplikacja do medytacji i snu
Koszt: 14,99 USD miesięcznie lub 69,99 USD rocznie
Dostępne dla: iOS i Androida
Istnieje wiele popularnych aplikacji do relaksacji i medytacji, które nie są przeznaczone specjalnie dla osób z IBD, ale mogą być pomocne. „Jeśli naprawdę chcesz skupić się na sposobach radzenia sobie ze stresem i radzenia sobie ze stresem, możesz skorzystać z dowolnego z nich” – mówi Moss, podobnie jak Calm, który oferuje medytacje z przewodnikiem, muzykę relaksacyjną i nie tylko. „Istnieje kilka interesujących badań, które pokazują, że jeśli potrafisz właściwie zarządzać stresem, zmniejszasz czynniki wywołujące nawroty lub pomagasz je złagodzić lub zminimalizować” – dodaje.
„Wiele razy ludzie potrzebują po prostu światła przewodniego, aby dowiedzieć się, jak radzić sobie ze stresem” – mówi Sparacino.
Nerwa
Facet: Program hipnoterapii ukierunkowanej na jelita
Koszt: 43,99 USD miesięcznie
Dostępne dla: iOS i Androida
Chociaż technicznie jest to zastosowanie w przypadku zespołu jelita drażliwego, a nie choroby zapalnej jelit, Dunham-Friel przysięga na ten sterowany, skoncentrowany na jelitach system hipnoterapii. Oferuje sześciotygodniowy program, który realizowałeś przed miesiącem miodowym. „Bardzo się martwiłam, że moja choroba zapalna jelit uniemożliwi mi cieszenie się miesiącem miodowym, więc zdecydowałam się na tę aplikację i spędziłam niesamowity tydzień bez żadnych dolegliwości żołądkowo-jelitowych” – wspomina.
Pomogło jej to również poradzić sobie, gdy zauważyła niewielki ból lub poczucie pilności. „Nie pozwoliłam, żeby to wykoleiło mnie psychicznie i wplątało w spiralę zmartwień i niepokoju, która w zasadzie stanowi błędne koło między objawami a lękiem” – mówi.
instagramie
Facet: Sieci społecznościowe
Koszt: Bezpłatny
Dostępne dla: iOS i Androida
Choć Instagram nie jest wyjątkowy w przypadku IBD, oferuje możliwość nawiązania kontaktu, co według Sparacino zmieniło jego życie po zdiagnozowaniu choroby Leśniowskiego-Crohna. „Przygotowywałam się do resekcji jelita w 2016 roku i nie znałam nikogo w prawdziwym życiu, kto miałby chorobę Leśniowskiego-Crohna lub przeszedł resekcję jelita” – mówi. Założyła konto na Instagramie poświęcone IBD i zaczęła szukać innych osób, które podzieliły się swoimi doświadczeniami z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Zadawanie im pytań i dowiadywanie się więcej o ich doświadczeniach „było bardzo korzystne” – mówi.
Podoba jej się również to, że na Instagramie można znaleźć osoby z różnych środowisk, które dzielą się swoimi doświadczeniami z IBD, na przykład konta przeznaczone dla osób LGBTQ+, osób z Azji Południowej lub osób rasy czarnej z chorobą Leśniowskiego-Crohna lub wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego.
Niektóre z jej kont IBD, które możesz śledzić na Instagramie, to: @natalieannhayden, @bestbelliesbymolly (reż. Dunham-Friel), @dietist_for_crohn's_disease_and_colitisI @fundacioncolitiscrohn.
Która aplikacja jest dla Ciebie odpowiednia?
Decydując, która aplikacja może Ci najbardziej pomóc, musisz pamiętać o kilku rzeczach.
Twój budżet
Jeśli aplikacja kosztuje, upewnij się, że ma bezpłatny okres próbny. „Przynajmniej spróbuj przez tydzień, żeby się upewnić, zanim się zarejestrujesz, [and decide] Jeśli Ci się podoba tak jak jest i masz na to ochotę [follow] wskazówki” – mówi Moss.
INasze preferencje dotyczące powiadomień
Zastanów się, czy chcesz mieć więcej powiadomień w swoim życiu. Przed poleceniem aplikacji pacjentowi Chedid zadaje sobie pytanie: „Czy powiadomienia sprawią, że będzie on bardziej zaniepokojony, czy też pomoże mu to lepiej radzić sobie z chorobą?”
Kto stoi za aplikacją?
Chedid zaleca, aby w tworzenie wybranej aplikacji zaangażował się odpowiednio akredytowany podmiot świadczący opiekę zdrowotną.
Niezbędne funkcje
Zidentyfikuj aspekty zarządzania IBD, które chcesz śledzić za pomocą aplikacji, i poszukaj opcji zapewniającej taką funkcjonalność, mówi Chedid.
Na przykład, jeśli najważniejsze jest śledzenie spożycia pokarmu, poszukaj aplikacji na nieswoiste zapalenie jelit, skupiającej się na diecie. Jeśli stres jest głównym czynnikiem wyzwalającym, poszukaj aplikacji, która rozwiązuje problemy zdrowia psychicznego. Jeśli nie pamiętasz o zażyciu codziennych leków, najlepszym rozwiązaniem może być aplikacja do śledzenia leków lub aplikacja przypominająca – mówi.
Następnie upewnij się, że spełnia wymagania: jeśli bez zastanowienia dodasz pokarmy i objawy, ale nie wyciągniesz żadnych praktycznych wniosków z tych wszystkich danych, aplikacja może nie być najlepszym wyborem. „Ważne jest, aby mieć coś, co pozwala zobaczyć jak najwięcej szerszego obrazu” – mówi Dunham-Friel.
Przeczytaj więcej: Dlaczego problemy ze zdrowiem jelit występują częściej u kobiet?
Pamiętaj, że aplikacja nie powinna zastępować personelu medycznego. „Narzędzia te mają na celu uzupełnienie, wzmocnienie pozycji, ale nie zastąpienie zespołu medycznego” – mówi Chedid. Nie czuj się też zobowiązany do korzystania z aplikacji. Jeśli nie jesteś zainteresowany, nie stać Cię na to lub nie masz dostępu do smartfona, wiele z tych samych objawów możesz prześledzić za pomocą długopisu i papieru – dodaje.
Dla niektórych osób korzystanie z aplikacji może być uciążliwe: mogą spotkać się ze zniechęcającymi tendencjami w zakresie objawów lub faktem, że rejestrują kolejny dzień niebotycznie wysokiego poziomu stresu. Jeśli brzmi to znajomo, przypomnij sobie w tych chwilach, że wszystko się zmienia. „Nie zawsze tak będzie” – mówi Sparacino. „Wiele razy myślałem, że już nigdy nie poczuję się dobrze, ale zdarzają się okresy, w których czuję się dobrze. Są chwile, kiedy poczujesz się lepiej.
