O governador Gavin Newsom assinou um projeto de lei (SB1099) Quarta-feira, motivada por uma investigação de uma década da CBS News California sobre o biobanco genético de recém-nascidos da Califórnia.
Ainda não saberemos quem está usando seu DNA para pesquisas, ou para que serve a pesquisa, mas o Departamento de Saúde Pública da Califórnia deve agora revelar o número de amostras de DNA de recém-nascidos que a Califórnia está armazenando e o número de amostras de DNA que o estado vende para pesquisadores todos os anos.
A Califórnia armazenou manchas de sangue de todos os bebês nascidos no estado desde a década de 1980. Pesquisadores e autoridades policiais podem usar essas amostras de DNA sem o seu conhecimento ou consentimento.
Se você é parente de alguém que nasceu na Califórnia desde 1983, uma parte do seu DNA provavelmente está no enorme Biobanco Genético de Recém-Nascidos do estado. Em resposta à nossa investigação de uma década, os legisladores apresentaram este ano vários projetos de lei que pretendiam esclarecer como o estado está a acumular e a utilizar o stock de ADN dos recém-nascidos da Califórnia.
O SB 1099 foi o único projeto de lei que sobreviveu à sessão legislativa.
Embora os defensores da privacidade digam que se trata de um passo na direcção certa, alterações recentes levantam novas questões sobre a aparência do segredo de Estado.
O projeto de lei inicial foi fortemente alterado para remover a exigência de que o estado revelasse quais pesquisadores estão comprando o DNA e para que o utilizam.
Os defensores da privacidade planejam tentar novamente no próximo ano.
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